miércoles, diciembre 07, 2011

Peleando con la dermatitis atópica

Creo que mejor recordemos, primero,  unos conceptos:

Dermatitis herpetiforme: Se produce por la ingesta de gluten en muchos celíacos y se manifiesta en forma de vesículas pruriginosas. En nuestro caso, creemos que la niña llegó a tener una vesícula de ese estilo justo antes del diagnóstico de la celiaquía y, por su dieta sin gluten, no hemos vuelto a conocer este problema.

Dermatitis atópica: Es una reacción autoinmune en la piel y se manifiesta en forma de eczema. No tiene nada que ver con el gluten y la celiaquía pero es curioso que suele darse en personas que tienen otros problemas con el sistema inmune. Recordemos que la celiaquía es una enfermedad autoinmune.

Enfermedad autoinmune: Es una enfermedad causada porque el sistema inmunitario ataca a las células del propio organismo. El sistema inmune se equivoca en su ataque y es por eso que es tan difícil encontrar una cura a estas enfermedades.


Dicho esto os cuento nuestra experiencia con la dermatitis atópica:

Es un tema que me pone muy nerviosa y, quienes lo padecen, me comprenderán hasta que punto es desesperante porque ante un brote lo único que obtenemos como solución médica es que hay que tener paciencia y si es muy fuerte pues nos recetan crema de cortisonas.

Los dos brotes de dermatitis anteriores de la niña nos pasamos dos inviernos completitos con el problema a base de  cortisonas recetadas por el dermatólogo y nivea para hidratar. Mejoraba y empeoraba continuamente pero no se curaba.

Se le pasará con la edad nos decía el médico.Y lo creí pues pasó el tiempo y la niña tenía una piel preciosa y morena pero, algo tenía que ocurrir y coge la varicela por segunda vez. Sí, por segunda vez porque parece que no tenía suficientes defensas. Un alivio que, al menos, era flojita y con poquitos granos pero la muy puñetera (perdón... me sale del alma) despertó, de nuevo, la dermatitis atópica y en dos días estaba la niña con un eccema descomunal por todo el cuerpo y sólo se libraba la cara, manos y pies.

Entonces el médico nos dice que la debe ver un dermatólogo, la cita para el dermatólogo nos la dan para mes y medio, y en urgencias nos confirman, de nuevo, que es una dermatitis atópica y volvemos a lo de siempre: cortisonas y paciencia.

Sólo que esta vez.. ni quise las cortisonas ni quise tener paciencia.. tenía que encontrar algo rápido y utilicé los conocimientos que no tenía hace unos años.


Para empezar establecí unas normas:

Duchas cortas con jabón de pueblo. Aprendí hace tiempo que es el mejor cicatrizante. A falta de ese jabón pues lo mejor es utilizar jabón lagarto ó el de glicerina.

Para hidratar la piel nada de cremas grasas sino la específica de pieles atópicas de Mercadona. Para mí.. la mas barata y la de mejor resultado.



Y lo segundo que hice, que eso sí que me salió muy caro pero si os digo la verdad, hay que descontar lo que me hubieran costado las cortisonas durante todo el invierno y hay que valorar la satisfacción que se obtiene.

Que conste que no pretendo hacer publicidad alguna, reitero que esto es sólo nuestra experiencia y estamos todos muy contentos.

A lo que voy, le compré un pijama de Skintoskin que tuve en casa en dos días y con el que, la niña, duerme. En su web podréis comprobar que su composición es algodón, algas marinas y plata con lo que reúne unas cualidades antisépticas, calmantes y curativas para la piel.


El resultado lo notamos la primera noche pues fué la primera que no se despertó por picores .. ¡¡No se despertó y durmió de tirón!! Al no rascarse por la noche amaneció sin apenas irritación y la dermatitis parecía mas tenuee.

Las fotos que aporto no se aprecian mucho, son de mala calidad, hechas con diferente luz y comprenderéis que, ni yo estaba con ánimo de hacérselas ni la niña de dejarse. Pero os cuento los resultados:



En la primera foto se ve la irritación parcialmente apagada porque los dos primeros días actuamos a la desesperada y la poníamos nivea y aceite de argán que, al menos, la calmaba momentáneamente los picores pero no tenía ninguna traza de mejorar.

Al tercer día, ya tenía en mi poder el pijama y fué cuando, empapados de información, actuamos tal y como cuento aquí.  Jabón de pueblo, crema para pieles atópicas de Mercadona y pijama Skintoskin.

La segunda foto está hecha a los 10 días del brote y 8 de nuestro tratamiento. No hay absolutamente ninguna irritación. La piel se muestra mas clarita y con manchas blancas. Estas manchas blancas, según me explicó luego el dermatólogo, son zonas en las que ha renovado totalmente la piel pues eran zonas en las que llegó a estar en carne viva. Sobre todo las zonas de detrás de las rodillas y codos eran horribles..

A día de hoy, han pasado unos 20 días y la damos por curada de este brote. Sigue durmiendo con su pijama especial a modo de prevención y ya se permite baños largos.

Aquí puedes ver un vídeo sobre la dermatitis que me recomendó mi dermatólogo para que los niños lo entiendan.


Editado en dic. 2013

No ha vuelto a tener brote de dermatitis. Sí que le he visto en alguna ocasión la piel reseca y he vuelto a la utilización del pijama e hidratación por miedo a nuevo brote.

Además, aprendí que el omega 3 y 6 son fundamentales y comprendí que al igual que le ponía la crema que lo contiene no estaría mal introducirlo en la dieta. Así que le hago croquetas de salmón y gambitas.

Lourdes

28 comentarios :

  1. mi caso no es el mismo, pero te puedo asegurar que se lo que se siente y sobre todo la impotencia de no poder luchar contra algo así, desde muy pequeña mediagnosticaron psoriasis, osea visitas al dermatólogo mensuales, un dineral en cortisonas, un líquido con el que me tenía que bañar que contenía brea...en fin, si ya es desesperante verte como un pez cuando eres peke, el hecho de ver que ningún tratamiento por caro que sea lo soluciona te destroza, es molesto angustioso y desagradable.
    Por mi parte te diré que he vivido muy acomplejada, desde pequena no he utilizado manga corta, ni asada de calor siquiera, ir a la playa era un trauma para mí, lo único que me alivia hoy por hoy es precisamente eso ir a la playa, tomar el sol y evitar comer grasa saturada, he dejado de comer carne y cosas con dicha grasa y me va bien, aunque cuando toca brote no lo para ni el tato. Ya digo que no es la misma enfermedad, pero en mi caso es en primera persona, y la situación al final es la misma. Me he sentido muy identificada con tu hija y me ha parecido interesante decirte el punto de vista d quien lo padece.

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  2. Bego... Aquí he enlazado con el distribuidor de España pero en este que te voy a poner ahora que es la página oficial hablan de la psoriasis.
    http://es.skintoskin.eu/

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  3. Tengo un tío que dice siempre desde que uno se pone malo hasta que le dan la cita, o te mueres o te curas tu solo...

    Triste pero cierto, ver para creer. Lo importante es que YA ESTÁ CURADA!!!

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  4. Mi dermatitis tenía otro nombre más feo: seborreica, también diagnosticada por el dermatólogo y que sólo se quitaba con corticoides. Y sólo se me manifestaba en la cara. Me ponía como un auténtico monstruo.

    En mi caso, lo curioso es que no he vuelto a tener un brote así desde que hago dieta sin gluten. Nada. Desaparecido. Cero.

    En mi casa el jabón lagarto también lo usamos en cuanto tenemos alguna cosita y la azulita del Mercadona ¡¡cura!! A mi hijo le salen ronchones en verano, sobre todo en verano, por el cloro de las piscinas, y se le queda la piel super seca. Se la echo por la noche ya amanece nuevo.

    Toma rollo.

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  5. Olga BCN-Tarragona12/07/2011

    Hola chicas, vaya relato Lourdes me has dejado pasmada, mi hija empezaba con problemillas en la piel pero en seguida le diagnosticaron celiaquía y sin gluten desaparecieron como a Nuria. Deciros que ho sé hacer "jabon de pueblo", si quisieras la receta no dudeis en pedírmela, me han enseñado las señoras mayores de mi pueblo y estamos encantadas con él.

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    Respuestas
    1. Me gustaría que me mandarias la receta de jabon de pueblo.Muchas gracias

      Ochi, madre de niño de 2 años

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  6. Lina el caso es que sé lo que me iba a decir el dermatólogo.. que ya le he visitado varias veces y siempre salgo con la sensación de para qué voy.

    Nuria si el caso es que mi Nuria estaba perfecta.. una piel preciosa.. pero chica la varicela le despertó la dermatitis con rabia. Obviamente una buena alimentación ayuda a la piel.

    Olga pues claro que quiero la receta.. ¿Sabes qué?... Me la han contado pero los mayores de mi pueblo me cuentan las cosas a ojo y dan por sabido muchos detalles con lo cual.. me quedo como al principio y hasta que no lo vea hacer... no hay forma.

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  7. Suerte tiene tu hija que tiene una mamá que se sabe sacar las castañas del fuego. Yo tambien tengo problemas de piel , aunque más leves y se que molesta un monton esos horribles picores.

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  8. Pues menos mal que sabes coger el toro por los cuernos, si no si que iba a sufrir tu hija...esa espalda...uf...me alegro que hayáis encontrado esta buena solución...besitos

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  9. Después de todos los sufrimientos en general de la familia, al final te puedes quedar con la satisfacción de que la has podido tratar y ha sido efectivo... me alegra que esté curada!
    Besos también a tu pequeña!

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  10. A mi Rubén le detectaron la celiaquía debido a los brotes tan horrorosos de dermatitis que le daban, una de las veces llegaron incluso a recetarle antibioticos orales de la infección que tenía en la piel. Le voy a pasar esta información a su médico por si le fuera de utilidad.

    Y la receta del jabón de pueblo ¡por favor, pasádmela!.

    Besos.

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  11. Olga BCN-Tarragona12/07/2011

    De acuerdo, esta noche la busco y os la paso, Lourdes te la envio por e-mail. Lupe si me facilitas al tuyo... en tu blog no lo encuentro, por cierto también lo sigo.

    Saludos.

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  12. Nosotros afortunadamente, damos casi por olvidado el tema atopía. Mi hija se ponía fatal, sobre todo la cara en carne viva, no veas cómo se quedaba la gente cuando la llevábamos en su sillita de paseo. Al principio cremas y geles específicos con cortisonas, un dineral que encima cada vez que se lo poníamos, lloraba con rabia de lo que le escocía. En un viaje a casa de mis suegros, se me olvidó la crema y me acordé de la nivea en tarro azul. Mejoró bastante.
    Fuimos al dermatólogo y le conté... nos aconsejó ducha en vez de baño y día si y dia no, mucha hidratación y que en la cara le pusiéramos vaselina neutra que vendían en farmacias en bote...mano de santo...y hasta hoy que tiene 11 años
    Duchas con dove (el jabón de manos) y genial.

    Lo del jabón lagarto, nos dijo que lo usáramos para lavar su ropa, y nada de suavizantes...antes lo hacíamos, ahora ya lo lavamos con jabón de lavadora y suavizante normal.

    No conocía lo del pijama, si a mi sobrina le vuelve a rebrotar, se lo digo a mi cuñada.
    Gracias

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  13. Antonia lo bueno es que vives al lado del mar.. el sol y la playa es lo mejor que hay para la piel.

    M.Jose ya conoces lo que peleo... pero por cualquiera de los míos. Y yo creo que cualquiera... lo que hay que intentar es perder el menor tiempo posible en lamentaciones y pelear.

    Yolanda... ¡gracias!... Estamos contentísimos la verdad.. nos esperábamos otro invierno completo con el problema.. y no hemos llegado ni al invierno cuando ya lo hemos solucionado.

    Lupe pues tengo entendido que los dermatólogos conocen las virtudes de la plata y las algas en la piel.. no sé si conocen estas prendas.

    Olga.. no te preocupes que yo me hago cargo de pasárselo a Lupe... ¡¡esperando quedo!!

    Gracias por vuestros comentarios.

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  14. Me ha parecido muy interesante este post Pikerita. Y además muy bien ilustrado y con unos magníficos consejos, porque no hay mejor consejo que el de la experiencia. Suerte tiene tu hija. Puede estar muy orgullosa de ti por el esfuerzo que realizas en encontrar curas para sus problemas. Ánimo y enhorabuena por ser tenaz y no parar hasta conseguir soluciones para lo que parece imposible.

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  15. Hola. Yo sufrí en propia piel (nunca mejor dicho) los dos tipos de dermatitis. Primero fue la atópica. Me sangraban las manos y estaba en carne viva por todo el cuerpo. El dermatólogo le dijo a mis padres que me tenía que bañar en agua de mar (incluso en invierno mi padre iba a buscarla a la playa para poder bañarme). También me daban unos polvos asquerosos que se disolvían en el agua del baño..., cortisona, antibióticos orales.... A los 35 años me diagnosticaron la herpetiforme, me pusieron la dieta celíaca y ahora, aunque tengo la piel muy seca de vez en cuando estoy muy bien. Ojalá se supiese esto cuando era pequeña. Cuanto sufrimiento me hubiese ahorrado. Perdón por el rollo. Me alegro de que tu niña esté mejor y espero que se cure pronto. Bicos. Sandra

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  16. Lo que me está apenando, por muchos comentarios que estoy teniendo, juntando éstos con los de facebook y por privado, es que es un problema demasiado extendido y demasiado ignorado en la medicina. Algo así como.. "A resignarse toca".

    Hoy en día tenemos esta magnífica herramienta del internet que nos pone en contacto entre nosotros para ayudarnos. Y nos permite admirar a padres como el de Sandra que salía a buscar agua de mar para bañarte... ¡chapeau!

    De todas formas... yo tengo miedo con este tipo de publicaciones y lo puse en duda el sacarlo a la luz porque lo lee todo el mundo y ante todo debe quedar claro que es preciso el diagnóstico de un médico. Yo tenía el diagnóstico de dermatitis atópica de un profesional ¿de acuerdo?

    Aquí estamos comentando personas con experiencia y con muchos años de lucha contra este tipo de enfermedad de la piel.

    Pero si alguien llega aquí... buscando diagnóstico y solución... no es el camino adecuado.

    Gracias por vuestros comentarios.

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  17. Menos mal que no soy la única que se cabrea con los medicos y sus "salidas".
    En casa tenemos un "completo", yo celiaca y los otros tres (mi marido y los dos niños) con dermatitis atópica, pero hemos conseguido controlarla a base de equivocarnos y seguir buscando, no poniendo sobre la piel nada de poliester o lana (es instantaneo, si el bebé se queda dormido sobre un forro polar se le levanta la piel de la cara que da penita), duchandonos cada dos días y sólo con el gel del mercadona de pieles atópicas (si la crema es buena, el gel ni te cuento, el mejor que hemos probado,llegamos a gastarnos ¡36 euros en un gel-crema para pieles atópicas! Desesperación pura y dura porque sangraba por las heridas), después de cada ducha aceite de almendras dulces que en casa se compra en botella de litro, y cuando hay el más mínimo sintoma agua de azahar pulverizada para bajar la inflamación y el picor y aceite de ricino después de la ducha y antes de dormir. ¡Y sin cortisonas! que según el medico es que "no había más remedio y era lo que nos había tocado".
    Eso sí, tienes toda la razón que el diagnostico es cosa de los médicos, porque por ejemplo para mi DH cuando he tenido no ha servido de nada ni el gel, ni el aceite, ni el agua de azahar, ni nada.
    Es verdad lo que dicen por aquí, tu nena tiene mucha suerte con la madre que le ha tocado.
    Besotes y buen puente!

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  18. Un once sobre diez.Personas luchadoras y ejemplerizantes como tú,es lo que hace falta en este mundo,con la seguridad y la fuerza que trasmites a cada uno de nosotros.¡Bravo!.
    Has conseguido el bienestar de tu niña por iniciativa propia sin esperar mes y medio o a tener "paciencia".La opinión de los médicos es muy importante a tener en cuenta como prioridad,pero el sentido y protección de unos padres es tan valioso o más que la opinión de los facultativos.Deberían saber escucharnos.Cada dolencia o problema de nuestros hijos podemos llegar a multiplicarlo por mil en cada poro de nuestra piel.

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  19. Pues a mí también me pasaba, antes de la dieta sin gluten. De repente, me llenaba de ronchas el cuerpo entero. Eso hasta la adolescencia, que además de las ronchas me salían granos como de acné pero por todo el cuerpo (cara, espalda y hombros, pecho, abdomen, muslos...). Desde que hago la dieta, nada de nada, tengo la piel fenomenal. Eso sí, si me la salto un día con un mínimo de gluten, me vuelven a salir, o las ronchas o los granos... Tengo un detector de gluten en forma de irritación de piel pero súper súper sensible...
    Y siempre me pasaba lo que a tu hija, que para cuando llegabas al médico, ya no había lesiones, y me contaban el tratamiento "estándar" y para casa.
    Yo creo que es importante contar estas cosas, porque muchos médicos no conocen muchos de los síntomas "raros" de esta enfermedad, y si no es por internet, no nos enteramos de estas cosas.

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  20. Lourdes he hablado ayer con la enfermera de mi pediatra, con él es casi imposible estando en consulta, y le he dado la información. No tenía ni idea de que existía este tipo de prendas.

    Olga ya he subsanado el tema del correo, todavía soy nueva en esto de los blogs y tengo que depurar muchas cosas. Por cierto cual es tu blog, no te identifico.

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  21. yo tengo dermatitis atopica desde los 4 años... no me dieron nunca nada eficaz... me desaparecio a los 12... me volvio a los 17 y se fue de nuevo a los 20... me volvió a los 23... y ya no se me fue (o aún no lo ha hecho)... claro que a los 24-25 empezó mi sintomatologia y mi diagnóstico de EC fue a los 27... pero es que tengo 30 y casi 3 años de dieta y algo me tendría que haber mejorado...

    también te digo que mi primer brote si fue así... pero los otros son menos "eczema" y más granitos, picor y agietamiento de talones... pero es por eso que le llaman "atópica"... porque le da por donde le cuadra y no saben muy bien las causas/soluciones...

    y el dermatólogo de ahora aún se lo curra... porque el de cuando era pequeña era un "@#$~%&" que nos arruinaba cambiándonos las cremas hipercaras y fuera del seguro cada 4-5 meses... y sin resultados, claro....

    me alegro que os funcionara y ánimo...

    bikiños!

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  22. Muy bien Pikerita, qué apañaos!
    Yo alterno la crema de pieles atópicas y la de aceite de almendras del Mercadona, ambas me van bien, o también la de aceite de oliva (esta sobre todo la uso para las manos... que a estas alturas de la vida es donde se localizan exclusivamente mis lesiones y la mayor sequedad).
    Yo llegué a probar el Pimecrolimus (Elidel) que es un inmunosupresor en crema... pero me daba yuyu y lo dejé.
    En mi caso, lo mejor la buena hidratación y, allí donde hay lesiones (insisto, actualmente sólo manos) un poco de corticoides... que la mayoría se va por roce con ropas y demás, pero cuando las lesiones están mal sí que lo uso.

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  23. Madre que lucha, y que no se para en lamentaciones..si!! que se pone en la lucha!! esa es mi Lourdes...cuanto tengo que aprender de tí...que aunque soy de las luchadores, a veces me recreo un poco en mis males..y me estanco...

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  24. Pobrecita como se pone.... Menos mal que tiene una mamá única!.

    Por suerte en mi casa eso me suele pasar a mi. Hace poco mas de un mes que tuvimos una ingesta accidental de gluten (todavía no sabemos que fué... pero seguro que algo comimos las dos...)y todavía tengo una herida en la rodilla. Me has dado una idea estupenda. A partir de mañana, me ducharé con jabón lagarto. Mi abuela siempre lo usaba para todo, y lo recomendaba sobre todo para combatir la caspa.

    Su olor, la verdad no me agrada demasiado, pero seguro que es mucho mejor que cualquier gel que compremos.

    Un beso wapa!!!

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  25. Anónimo4/08/2013

    Quisiera saber que es el jabon que nombrar y el pijama de que tela es, yo soy de argentina y tengo mis nietos con ese problema de demartitis atopica.desde ya les saluda Viviana.

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    Respuestas
    1. El mejor jabón es el casero que hacían nuestras abuelas. Las cremas que sean grasas y dejen transpirar. Deben ser hidratantes y enriquecidas con Omega 3 y 6.
      El pijama está hecho con algas marinas y los que vivimos en la gran ciudad con contaminación es un recurso muy bueno. Los que viven junto al mar y se bañan con él mejoran mucho.
      Puse un vídeo para que los niños entiendan la dermatitis aquí:
      http://pikerita.blogspot.com.es/2012/02/glupi-nos-ayuda-conocer-la-dermatitis.html
      Saludos.

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  26. Anónimo9/06/2014

    A mi me va bien para el peque la dieta sin gluten y el jabón de rosa mosqueta o de avena del eroski marca belle.las cremas hacen que el brote sea mayor.los dos jabones valen para psoriasis y piel atópica

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